Science et technologie pour le handicap

Recherche scientifique et génétique

La recherche scientifique peut se définir comme l'ensemble des actions déployées dans le but de comprendre d'où peuvent provenir les handicaps et d'améliorer les connaissances des chercheurs afin de trouver les moyens pour aider les personnes en situation de handicap.

Cependant, les formes de handicap sont multiples et les causes sont inombrables. L'aperçu que l'on pourrait toutefois  donner de la recherche en France se baserait sur la recherche  génétique, un des domaines dans lequel la science à effectué le plus de progrès, à l'heure actuelle.

 L’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicapifrh.jpg

Les organismes et institutions en charge des politiques de santé publique on reconnu que la handicap était un champ de recherche de première importance. Les travaux de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) s' organisent autour de trois phénomènes qui entourent le handicap : autant au niveau des déficiences, des incapacités et que des désavantages qui en résultent.

En effet, la lutte contre le handicap nécessite des moyens importants et la mobilisation de nombreuses disciplines scientifiques : elle nécessite l'intervention de recherches touchant à la prévention et la guérison des déficiences dans des domaines variés tels que les domaines cliniques, épidémiologiques, physiologiques mais aussi technologiques.

Ces recherches sous entendent aussi une recherche sur les conséquences au niveau individuel et social du handicap comme la psychologie, la sociologie mais aussi l'économie.

 Les pouvoirs publics fraçais ont cherchés à améliorer l'efficacité de la recherche sur le handicap, notamment en misant sur la création de "pôles"qui regroupent des équipes aux recherches complémentaires.

C'est dans cette optique que le 1er janvier 1995, à été crée par différents organismes de recherche français, l'Institut Fédératif de Recherche sur le handicap ( IFRH ). Cet institut est composé d'une vingtaine d'équipes de recherche, implantés dans neuf régions et qui se répartissent la recherche autour de trois axes majeurs :

  • En premier lieu, la Recherches en Santé Publique et Sciences Humaines et Sociales :  Cet axe associe des équipes travaillant sur la thématique générale du handicap,mais en approfondissant le caractère "social" du problème, dans des disciplines qui résultent principalement des sciences humaines, telles que l’épidémiologie, la démographie, la psychologie, la sociologie et l’économie de la Santé ; 
  • Puis, la Recherche Clinique et Sciences de la Réadaptation : Les recherches de cet axe sont orientées vers l’analyse physiologique et physiopathologique, c'est à dire une discipline qui s'intéresse aux dérèglements du fonctionnement physiologique. La recherche porte aussi sur la thérapeutique et la rééducation des déficiences. Ces équipes de recherches visent à développer une analyse  des déficiences et cherchent à harmoniser les méthodes et techniques de rééducation à partir de leurs travaux. Les chercheurs sont majoritairement des équipes de recherche hospitalo-universitaires. 
  • Enfin, le Fonctionnement sensori-moteur, Technologie et Systèmes de compensation :  L'ensemble des équipes qui travaillent sur cet axe, étudient les problèmes de compensation technique des déficiences, autant dans le domaine de l'appareillage, des aides robotiques et de l'information, que dans les systèmes d’interfaces homme-machine, ainsi que sur les questions touchant à l’évaluation de ces équipements.

affiche-telethon-2012b.jpg L'IFRH à pour but principal de mettre en place une alliance entre équipes de chercheurs afin de permettre la création d'associations, en vue de lutter contre le fractionnement de la recherche et des moyens financiers.

Cela permettrait également des avancées scientifiques plus rapides et significatives.

Au delà de ce projet de performance de la recherche, il faut noter la volonté de renforcer la reconnaissance de la recherche scientifique auprès du grand public. Il est effectivement important de ne pas oublier que l'un des aspects de la recherche est l'importance du champ associatif qui représente autant les personnes en situation de handicap que leur entourage famillial ou professionel mais qui interviennent aussi dans la prise en charge médico-sociale du handicap, la sensibilisation médiatique et la recherche de financement.

Nous pouvons citer l'exemple du Téléthon, organisé chaque mois de décembre par l'Association Française contre les Myopathies (AFM), dont l'action permet, grâce à des dons, le financement de travaux sur les maladies neuro-musculaires et le développement de pistes thérapeutiques.


Pour plus de renseignement sur leur action, vous pouvez visiter leur site :

http://portail.afm-telethon.fr/

La recherche génétique pour comprendre l'origine des handicaps 

 caryotyp.gifEn faisant la lumière sur le problèmes des myopathies, des maladies dues à la modification d'un gène, le Téléthon à permit d'apporter au grand public une connaissance sur ce qu'est la recherche génétiques et les perspectives thérapeutiques qui en résultent.

On définit comme génétique, la science qui étudie l'ensemble des fonctions chimiques de molécules appelées gènes.

Si la recherche se centre aujourd'hui de plus en plus autour de l'aspect génétique c'est parce que la majorité des troubles et malformations pouvant avoir pour conséquence un handicap proviennent d'une anomalie génétique. Cette anomalie à souvent pour origine la modification ou l'ajout d'un gène (comme dans le cas de la trisomie 21).

Certaines de ces anomalies sont constatables dès la naissances car elle peuvent êtres sévères ou visibles. Le problème peut être hérédiataire, ce qui signifie que l'un des parents est porteur d'un gène défaillant ou non héréditaire, c'est à dire que l'anomalie s'est produite au cours du développement embryonnaire.

Il est évident que face à la complexité et au nombre d'anomalies génétiques, ainsi que dans le but d'envisager des solutions thérapeutiques, il est devenu nécessaire d'avoir une connaissance complète sur l'ensemble du génome humain, c'est à dire "le matériel héréditaire de l'être humain".

Afin de permettre une amélioration des connaissances à ce sujet, un projet international "Génome humain" à été crée en 1990 dans l'espoir de déchiffrer l'onformation génétique humaine et de comprendre également le rôle spécifique de chaque gène afin de détecter d'éventuelles anomalies et, par extension, de comprendre la cause des handicaps génétiques.

Les avancées techniques de manipulation de l'ADN sont aujourd'hui prometteuses et ont déjà permis de développer des thérapies génétiques, notamment en modifiant la génétiques d'un patient. Les évolutions au niveau de la prévention des handicap cognitifs sont désormais possibles, c'est par exemple le cas du dépistage de la trisomie 21 durant la grossesse avec un test sanguin puis une amniocenthèse, si besoin.

C'est véritablement la reconnaissance des origines du handicap par la science et, l'amélioration des connaissances humaines sur le fonctionnement du corps qui ont permis une évolution des mentalités et des regards sur le handicap cognitifs et congénitaux. En effet, la vision limité qu'on avait des personnes atteintes de ce type de handicap est aujourd'hui révolue car la recherche à bel et bien prouvé que les origines étaient dues à un dysfonctionnement et non plus attribuables à des causes saugrenues. De plus, les progrès constants de la science, jour après jour, laissent les meilleurs espoirs pour les personnes atteintes de ces déficiences.


La recherche scientifique est un maillon essentiel dans la reconnaissance du handicap. Effectivement, trouver son origine, qu'elle soit génétique ou d'une autre cause permet de rendre le handicap plus concret aux yeux de tous et de gommer les croyances divines, et indirectement de reconnaître la personne comme handicapé et non pas "maudite".De plus, les progrès constants de la sciences et de la médecine, ainsi que les nouveaux traitements mis en place permettent aux handicapés de régler certains problèmes de santé et indirectement, de mieux s'intégrer dans la société.

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